与结肠炎共处的365天——一位患者的自白与攻略

与结肠炎共处的365天——一位患者的自白与攻略

  确诊溃疡性结肠炎那天,我盯着肠镜报告上“弥漫性糜烂”四个字,大脑一片空白。医生说得轻描淡写:“慢性病,像高血压一样,控制好就能正常生活。”可只有亲历者才知道,每天的马桶都像开盲盒:今天成形,明天就是血水。

结肠炎

  经过半年的试错,我总结出三条“保命”经验。第一,把药物当闹钟。美沙拉嗪肠溶片每天4.8克,分四次服,手机设五个闹铃,漏一次就可能血便反扑。激素减量阶段,体重像过山车,我学会用薄荷糖对抗满月脸的饥饿感。第二,打造“安全食谱”。我用Excel列出每样食物的耐受度:燕麦、香蕉、蒸鳕鱼是绿色;牛奶、竹笋、烧烤是红色。出差时,一袋即食燕麦和便携式电热水壶陪我走遍全国。第三,建立“情绪减压阀”。压力是肠道最大的叛徒,我坚持每日冥想十分钟,把“今天肚子没闹”写进感恩日记。
  与医生结成同盟也很重要。我把每次便检、血沉、钙卫蛋白结果做成折线图,复诊时直接递上U盘。医生笑称:“你是我见过最认真的患者。”正是这种认真,让我在病程第三年实现了内镜下黏膜愈合,并顺利成为了一名父亲——怀孕前半年,我在生殖中心冷冻了精子,减少药物对精子的潜在影响。
  现在,我创建了一个“UC跑者”微信群,两百多位病友每天分享食谱、运动打卡,偶尔也吐槽药物的副作用。我们不再把结肠炎视为羞耻,而把它当作生活重新排序的契机:吃得更健康,睡得更规律,对每一顿不痛的晚餐心怀感激。
  如果你也在清晨被腹痛惊醒,请记住:结肠会发炎,但生活不会因此停摆。把治疗当作日常,把日常活成治疗,我们终能与炎症和平共处
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